2ª Semana da Pessoa com Deficiência da Unicap discute as perspectivas de tratamento da Amiotrofia Espinhal

A programação da tarde desta quinta-feira (23) da 2ª Semana da Pessoa com Deficiência da Unicap contou com uma mesa-redonda sobre as novas perspectivas de tratamento, qualidade de vida e recuperação funcional de quem sofre de Amiotrofia Espinhal. A doença degenerativa atinge o Sistema Nervoso Central comprometendo músculos do sistema respiratório.

Participaram do encontro  a presidente da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Neuromusculares (Donem), Suhellen Oliveira; a advogada e voluntária da instituição, Viviane Guimarães; e a fisioterapeuta Ana Karla da Silva Moura.  Depois da mesa-redonda, a bailarina e fisioterapeuta Maria Elisa Serrano e Laura Vitória fizeram uma emocionante apresentação de dança inclusiva que comoveu o público presente no auditório G1.

Suhellen falou da atuação da ONG, das novidades sobre o tratamento da doença. Ela contou que a motivação para lutar pela causa vem do filho de seis anos de idade que tem Amiotrofia. A instituição desenvolve ações de capacitação de profissionais da área de Saúde e dos cuidadores dos pacientes. “Nós também fazemos visitas a hospitais e residências, acolhemos as famílias com recém-diagnósticos e encaminhamos para os serviços necessários, damos também orientação jurídica”, explicou.

As questões jurídicas e os direitos de quem sofre com Amiotrofia foram abordadas pela advogada Viviane Guimarães. Ela mostrou as leis que garantem esses direitos, a exemplo dos artigos 196,197 e 199 da Constituição Federal e da Portaria 199 do Ministério da Saúde, numa explanação voltada para os estudantes do curso de Fisioterapia que estavam no evento.

“Vocês precisam conhecer o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que tem foco maior no trabalho da inclusão, no respeito aos direitos das pessoas com deficiência. Isso é essencial para vocês porque quando vocês estiverem trabalhando vão precisar saber enfrentar barreiras, entender aquela família. Essa lei veio para mudar paradigmas”.

Ela também falou da luta das famílias dos pacientes para conseguir ter acesso ao único remédio capaz de impedir o avanço da doença, o Spinraza. “Nos casos mais graves, o primeiro ano de tratamento custa 2,5 milhões de reais”. Segundo Viviane, laudos médicos bem embasados, com participação multidisciplinar dos profissionais de Saúde, são importantíssimos para fundamentar o apelo jurídico. “O trabalho de vocês vai além da reabilitação e saúde, precisa ser social”.

Ao final do evento, a bailarina e ex-aluna do curso de Fisioterapia da Católica, Maria Elisa Serrrano, junto com a também bailarina Laura Vitória bateram um papo sobre dança inclusiva e se apresentara. Laurinha, como é carinhosamente chamada por quem conhece sua fofura, é paciente da Clínica Corpore Sano da Unicap há onze anos.

“A música e a dança foram as formas que eu encontrei para motivar a criança. Não tem essa que não goste de música”, disse ela relembrando o primeiro paciente. Depois contou como convidou Laurinha para participar das atividades de dança no que foi interrompida. “Foi no convite para a festa do Dia das Crianças que eu me apaixonei por você”, disse Laurinha comovendo todo mundo e sendo bastante aplaudida.

Elisa disse ainda que a dança inclusiva envolve autoconhecimento e respeito aos limites. “A dança inclusiva não é só uma forma de superação, é também expressão”. Laurinha interagiu bastante falando sobre como a dança a motiva e traz alegria para o seu dia a dia. “A dança traz pra mim muita habilidade, desenvolvimento porque para Deus nada é impossível”. Quando perguntada o que sente quando é convidada para ensaiar e se apresentar, Laurinha disparou: “Só falto pular da cadeira!”, disse ela entusiasmada.