{"id":81033,"date":"2018-08-23T18:15:32","date_gmt":"2018-08-23T21:15:32","guid":{"rendered":"http:\/\/www.unicap.br\/assecom1\/?p=81033"},"modified":"2018-08-23T18:15:32","modified_gmt":"2018-08-23T21:15:32","slug":"2a-semana-da-pessoa-com-deficiencia-da-unicap-discute-as-perspectivas-de-tratamento-da-amiotrofia-espinhal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www1.unicap.br\/assecom1\/2a-semana-da-pessoa-com-deficiencia-da-unicap-discute-as-perspectivas-de-tratamento-da-amiotrofia-espinhal\/","title":{"rendered":"2\u00aa Semana da Pessoa com Defici\u00eancia da Unicap discute as perspectivas de tratamento da Amiotrofia Espinhal"},"content":{"rendered":"

\"\"A programa\u00e7\u00e3o da tarde desta quinta-feira (23) da 2\u00aa Semana da Pessoa com Defici\u00eancia da Unicap contou com uma mesa-redonda sobre as novas perspectivas de tratamento, qualidade de vida e recupera\u00e7\u00e3o funcional de quem sofre de Amiotrofia Espinhal. A doen\u00e7a degenerativa atinge o Sistema Nervoso Central comprometendo m\u00fasculos do sistema respirat\u00f3rio.<\/p>\n

\"\"Participaram do encontro\u00a0 a presidente da Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doen\u00e7as Neuromusculares (Donem), Suhellen Oliveira; a advogada e volunt\u00e1ria da institui\u00e7\u00e3o, Viviane Guimar\u00e3es; e a fisioterapeuta Ana Karla da Silva Moura.\u00a0 Depois da mesa-redonda, a bailarina e fisioterapeuta Maria Elisa Serrano e Laura Vit\u00f3ria\u00a0fizeram uma emocionante apresenta\u00e7\u00e3o de dan\u00e7a inclusiva que comoveu o p\u00fablico presente no audit\u00f3rio G1.<\/p>\n

\"\"Suhellen falou da atua\u00e7\u00e3o da ONG, das novidades sobre o tratamento da doen\u00e7a. Ela contou que a motiva\u00e7\u00e3o para lutar pela causa vem do filho de seis anos de idade que tem Amiotrofia. A institui\u00e7\u00e3o desenvolve a\u00e7\u00f5es de capacita\u00e7\u00e3o de profissionais da \u00e1rea de Sa\u00fade e dos cuidadores dos pacientes.\u00a0“N\u00f3s tamb\u00e9m fazemos visitas a hospitais e resid\u00eancias, acolhemos as fam\u00edlias com rec\u00e9m-diagn\u00f3sticos e encaminhamos para os servi\u00e7os necess\u00e1rios, damos tamb\u00e9m orienta\u00e7\u00e3o jur\u00eddica”, explicou.<\/p>\n

\"\"As quest\u00f5es jur\u00eddicas e os direitos de quem sofre com Amiotrofia foram abordadas pela advogada Viviane Guimar\u00e3es. Ela mostrou as leis que garantem esses direitos, a exemplo dos artigos 196,197 e 199 da Constitui\u00e7\u00e3o Federal<\/a> e da Portaria 199 do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/a>, numa explana\u00e7\u00e3o voltada para os estudantes do curso de Fisioterapia que estavam no evento.<\/p>\n

“Voc\u00eas precisam conhecer o Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia, que tem foco maior no trabalho da inclus\u00e3o, no respeito aos direitos das pessoas com defici\u00eancia. Isso \u00e9 essencial para voc\u00eas porque quando voc\u00eas estiverem trabalhando v\u00e3o precisar saber enfrentar barreiras, entender aquela fam\u00edlia. Essa lei veio para mudar paradigmas”.<\/p>\n

\"\"Ela tamb\u00e9m falou da luta das fam\u00edlias dos pacientes para conseguir ter acesso ao \u00fanico rem\u00e9dio capaz de impedir o avan\u00e7o da doen\u00e7a, o Spinraza. “Nos casos mais graves, o primeiro ano de tratamento custa 2,5 milh\u00f5es de reais”. Segundo Viviane, laudos m\u00e9dicos bem embasados, com participa\u00e7\u00e3o multidisciplinar dos profissionais de Sa\u00fade, s\u00e3o important\u00edssimos para fundamentar o apelo jur\u00eddico. “O trabalho de voc\u00eas vai al\u00e9m da reabilita\u00e7\u00e3o e sa\u00fade, precisa ser social”.<\/p>\n

Ao final do evento, a bailarina e ex-aluna do curso de Fisioterapia da Cat\u00f3lica, Maria Elisa Serrrano, junto com a tamb\u00e9m bailarina Laura Vit\u00f3ria bateram um papo sobre dan\u00e7a inclusiva e se apresentara. Laurinha, como \u00e9 carinhosamente chamada por quem conhece sua fofura, \u00e9 paciente da Cl\u00ednica Corpore Sano da Unicap h\u00e1 onze anos.<\/p>\n

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“A m\u00fasica e a dan\u00e7a foram as formas que eu encontrei para motivar a crian\u00e7a. N\u00e3o tem essa que n\u00e3o goste de m\u00fasica”, disse ela relembrando o primeiro paciente.\u00a0Depois contou como convidou Laurinha para participar das atividades de dan\u00e7a no que foi interrompida. “Foi no convite para a festa do Dia das Crian\u00e7as que eu me apaixonei por voc\u00ea”, disse Laurinha comovendo todo mundo e sendo bastante aplaudida.<\/p>\n

Elisa disse ainda que a dan\u00e7a inclusiva envolve autoconhecimento e respeito aos limites. “A dan\u00e7a inclusiva n\u00e3o \u00e9 s\u00f3 uma forma de supera\u00e7\u00e3o, \u00e9 tamb\u00e9m express\u00e3o”. Laurinha interagiu bastante falando sobre como a dan\u00e7a a motiva e traz alegria para o seu dia a dia. “A dan\u00e7a traz pra mim muita habilidade, desenvolvimento porque para Deus nada \u00e9 imposs\u00edvel”. Quando perguntada o que sente quando \u00e9 convidada para ensaiar e se apresentar, Laurinha disparou: “S\u00f3 falto pular da cadeira!”, disse ela entusiasmada.<\/p>\n

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