Portal de Conferências da Unicap, IV Seminário Internacional Pós-Colonialismo, Pensamento Descolonial e Direitos Humanos na América Latina

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Genealogia da discriminação: sub-representação de minorias étnicas na pesquisa genética
Gutemberg Alves de Araújo

Última alteração: 2019-07-09

Resumo


Apesar do art. 6º da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO) proibir a discriminação das pessoas com base em características genéticas, dados do catálogo genome-wide association studies (GWAS) demonstraram que, em 2009, 96% de indivíduos incluídos nos estudos referenciados eram de ascendência europeia e que os 4% restantes eram de origem não-europeia, de sorte que o cenário apresentado coloca em descrédito o Projeto Genoma Humano, pois a partir do momento em que o sequenciamento ocorrido privilegia genes de indivíduos com ancestralidade europeia há de se afirmar que o mesmo não primou pela diversidade.Apesar desse cenário, medidas, ainda que tímidas, estão sendo desenvolvidas ao redor do mundo para estimular a pesquisa em torno dessas populações sub-representadas, todavia, observa-se que essas medidas ainda são incipientes, pois dados do catálogo supracitado, atualizados em janeiro de 2018, assinalam que a diversidade na pesquisa genética ainda está estacionada, já que 78% dos participantes envolvidos nas pesquisas são de ancestralidade europeia, o que significa um avanço ínfimo comparado ao estudo de 2009.Desse modo, a pergunta central em torno da presente pesquisa destina elucidar quais os impactos oriundos dessa sub-representação nas populações mencionadas?Atento a essa problemática, foi lançado em 2018 o Observatório de Discriminação Genética que, através do financiamento do governo do Quebec e parceiros privados, funciona como uma plataforma mundial informativa e colaborativa em que é possível obter as ferramentas necessárias para o combate à discriminação genética, a qual, segundo dados levantados recentemente, carece de legislação específica no mundo, o que denota uma contradição por parte dos países que aprovaram a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e dos Direitos Humanos da UNESCO em virtude de não adotarem nenhuma política pública específica como mecanismo de prevenção para a discriminação genética.Ao considerar que a pesquisa genética caminha na contramão em termos de diversidade genômica, é preciso verificar quais direitos estampados na Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO estão a ser violados; quais os atores responsáveis por essa violação; as possíveis causas para esse desrespeito e a força jurídica desse instrumento normativo, questões de que nos ocuparemos na presente pesquisa.Utilizar-se-á na presente pesquisa o método dedutivo, pois a partir da análise dos dados fornecidos nos estudos com base no catálogo em alusão observar-se-á os impactos causados pela falta de diversidade na pesquisa genômica nos africanos, latino-americanos, indígenas e asiáticos.Para operacionalizar os objetivos da pesquisa e a exposição dos diferentes grupos analisados faz-se uso do método experimental, de forma a selecionar as hipóteses a serem verificadas.Prestigia-se a pesquisa qualitativa de modo a investigar os contextos legal, ético e científico pelos quais passou e passa a pesquisa genômica e os grupos étnicos sob análise, de sorte a alcançar as devidas interpretações possíveis para o fenômeno em estudo de acordo com os objetivos acima propostos.